Московских детей спасёт инновационное лекарство за 288 миллионов рублей: что известно о громкой закупке
Важная инициатива поможет маленьким пациентам.
Морозовская детская клиническая больница в Москве объявила о масштабной закупке инновационного лекарства для лечения редкого генетического заболевания — миодистрофии Дюшенна.
На приобретение препарата «Амондис 45» медучреждение потратит 288 млн рублей.
Что известно о закупке?
Больница заказала более тысячи образцов лекарства. Препарат не зарегистрирован в России, однако активно применяется за рубежом для замедления прогрессирования болезни.
Один образец содержит 2 мл раствора, а общий объём закупки составил более 2000 мл. Подрядчик, поставляющий лекарство, будет выбран по результатам конкурса, заявки на участие принимаются с 5 июня.
Почему это важно?
Мышечная дистрофия Дюшенна — тяжёлое наследственное заболевание, которое считается крайне редким. Оно связано с мутацией в гене дистрофина и чаще диагностируется у мальчиков — в среднем 1 случай на 4,5 тысячи новорождённых. У девочек патология встречается редко — приблизительно 1 на миллион.
Препарат разработан американской компанией Sarepta Therapeutics и применяется при наличии определённой генетической мутации.
Лекарство вводится внутривенно 1 раз в неделю.
Вывод
Громкая закупка в Морозовской больнице — не просто бюджетное решение, а реальный шаг вперёд в борьбе с неизлечимыми недугами. Инновационные препараты вроде «Амондис 45» дают шанс тем, кто ранее был обречён, — и делают маленькую, но важную победу в сфере редких заболеваний.
Знаете ли вы
Редкие генетические заболевания у детей в России
| Заболевание | Краткое описание / особенности | Частота выявления / Примечания |
|---|---|---|
| Первичные иммунодефициты | Генетические дефекты иммунной системы | 121 случай в 2024 году |
| Спинальная мышечная атрофия (СМА) | Прогрессирующее мышечное заболевание, приводит к слабости мышц | 175 случаев в 2024 году, выявляется с 2023 года |
| Фенилкетонурия | Нарушение обмена аминокислот, приводит к задержке развития | Один из самых частых диагнозов, 4—7 случаев в регионах за год |
| Дефицит ацил-КоА дегидрогеназ (МСАД, ДСАД) | Нарушения окисления жирных кислот, приводят к судорогам, коме | Единичные случаи в регионах |
| Гомоцистинурия | Нарушение обмена аминокислот, поражает сосуды и нервную систему | Редко, выявляется расширенным скринингом |
| Прогерия (синдром Хатчинсона-Гилфорда) | Генетическое преждевременное старение, крайне редкое заболевание | 4-й случай в России, 1 на 8 млн детей |
| Миопатия Ульриха-Бетлема | Врожденная мышечная дистрофия | Крайне редкое, единичные случаи |
Мэр Москвы Сергей Собянин торжественно открыл после масштабной реконструкции лечебный корпус №1 городской клинической больницы имени Ф. И. Иноземцева.
В Москве открылся обновлённый корпус больницы: спустя два года подарок для врачей и пациентов
Если вашему ребёнку показана операция, а вы живёте в Московском регионе — не спешите переживать.
Как попасть с ребёнком из Подмосковья на лечение в Морозовскую больницу — узнайте все нюансы